Kinder und Jugendliche, die nach Infektionen wie COVID-19 oder in seltenen Fällen nach Impfungen an schweren gesundheitlichen Beschwerden wie chronischer Erschöpfung, Schmerzen oder Konzentrationsproblemen leiden, sind oft stark eingeschränkt.
MOVE-ME/CFS BW: Ein wichtiger Schritt für betroffene Familien
Um die Versorgung dieser jungen Patient:innen zu verbessern, setzt Baden-Württemberg das Modellprojekt MOVE-COVID BW unter dem neuen Namen MOVE-ME/CFS BW fort. Eine zusätzliche Spezialambulanz in Stuttgart ergänzt die bestehenden Standorte in Freiburg, Heidelberg, Tübingen und Ulm. Das Gesundheitsministerium investiert dafür zwei Millionen Euro.
Martina Häusler begrüßt die Initiative und betont:
Kinder mit ME/CFS und postinfektiösen Syndromen dürfen nicht länger übersehen werden. Die betroffenen Familien stehen oft vor großen Herausforderungen – von der Diagnose bis zur Behandlung. Mit MOVE-ME/CFS BW machen wir einen wichtigen Schritt, um diesen jungen Patient:innen eine bessere Versorgung zu ermöglichen.
Das Projekt wird unter der Leitung des Universitätsklinikums Freiburg weitergeführt und baut auf den bisherigen Erfolgen von MOVE-COVID BW auf.
Ausbau der Spezialambulanzen und neue Behandlungsmöglichkeiten
Die Spezialambulanzen an den Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) der Universitätskinderkliniken in Freiburg, Heidelberg, Tübingen und Ulm werden fortgeführt und inhaltlich erweitert. Neu hinzukommt eine Spezialambulanz am SPZ des Olgahospitals in Stuttgart.
Ein weiteres Novum ist ein mobiles Behandlungsteam für schwerstbetroffene Kinder, die ihr Zuhause nicht verlassen können. Dieses Pilotprojekt startet im Raum Freiburg und wird vom Ortenau-Klinikum Offenburg unterstützt. Zudem werden sektorenübergreifende Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal sowie Aufklärungsmaßnahmen in Schulen durchgeführt, um das Krankheitsbild bekannter zu machen und Stigmatisierung entgegenzuwirken.
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Viele Kinder und Jugendliche mit ME/CFS oder postinfektiösem Syndrom sind so schwer erkrankt, dass sie das Haus nicht verlassen können. Deshalb wird nun ein Konzept für häusliche Behandlung entwickelt. Martina Häusler unterstreicht die Bedeutung dieser Neuerung:
Es ist unerlässlich, dass auch die schwerstbetroffenen Kinder eine angemessene Versorgung erhalten. Die Einführung von Hausbesuchen ist ein entscheidender Fortschritt und zeigt, dass wir die Bedürfnisse der Betroffenen ernst nehmen.
Forschungsprojekt zur Ursachenklärung
Trotz intensiver Forschung sind die genauen Ursachen von ME/CFS noch nicht vollständig geklärt. Daher werden im Rahmen von MOVE-ME/CFS BW Patientendaten systematisch erfasst und ein landesweites Register weiter ausgebaut. Dieses ermöglicht neue Erkenntnisse über Symptome und Krankheitsverläufe. Insbesondere wird untersucht, ob autoimmune Entzündungsprozesse eine Rolle spielen und ob spezifische Biomarker zur Diagnostik genutzt werden können.
Symptome und Ursachen von postinfektiösen Syndromen
Postinfektiöse Syndrome äußern sich durch eine Vielzahl belastender Symptome, darunter:
- Chronische Erschöpfung (Fatigue)
- Belastungsintoleranz
- Schlafstörungen
- Schmerzen
- Konzentrationsprobleme (Brain Fog)
- Reizüberempfindlichkeit
- Kreislaufprobleme
- Temperaturintoleranzen
- Grippeähnliche Beschwerden
Als häufigste Auslöser gelten Viruserkrankungen wie SARS-CoV-2 oder das Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber). Auch postvakzinale Syndrome können ähnliche Beschwerden verursachen. Derzeit existiert keine Heilung – die Behandlung erfolgt symptomatisch.
ME/CFS und Long COVID: Schwerwiegende Folgen für Kinder und Jugendliche
ME/CFS ist eine ernsthafte Erkrankung, die häufig zu einer erheblichen Einschränkung oder vollständigen Schulunfähigkeit führt. Besonders Kinder und Jugendliche sind auf spezialisierte Versorgung angewiesen.
Martina Häusler hebt hervor:
Wir müssen sicherstellen, dass Kinder und Jugendliche mit ME/CFS eine Perspektive erhalten. Die Forschung muss weiter vorangetrieben werden, um langfristig bessere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. MOVE-ME/CFS BW ist ein wichtiger Baustein auf diesem Weg.
Durch MOVE-ME/CFS BW werden nicht nur bestehende Behandlungsangebote verbessert, sondern auch innovative Therapieansätze entwickelt. Das Projekt leistet einen entscheidenden Beitrag zur Versorgung betroffener Kinder und Jugendlicher in Baden-Württemberg.